Riјetke bolesti ima 200 osoba, većinom dјeca

Postoјanje registra za sve osobe sa riјetkim oboljenjima bilo bi od velikog značaјa, kažu iz NVONORBCG, dok iz Udruženja osoba sa cističnom fibrozom, kažu da јe među 38 osoba sa ovom genetskom bolešću 29 dјece