Основати фонд за лијечење дјеце обољеле од ријетких болести / -Институт за јавно здравље

Потребан фонд за лијечење обољеле дјеце од ријетких болести

Фондациjа „Буди хуман“ од оснивања помогла је 31 малишана и за њихово лиjечење прикупила 1.400.000 еура, а тренутно седморо дjеце чека на своjу шансу У НВО Феникс кажу да годишње у Црноj Гори оболи од 20 до 25 дjеце од различитих облика малигне болести, а наjчешће су то леукемиjе

Црној Гори је неопходно унапређивање система који се односи на обезбјеђивање новца за лијечење дјеце, али и одраслих, будући да Фонд за здравствено осигурање тренутно не покрива неке интервенције. У последњих неколико седмица било је више јавних апела за помоћ за лијечење Абаза и Рифата Кардовића из Рожаја, Анице Jововић из Бара, тринаестогодишњег Миладина из Подгорице, Данила Голубовића... Доктор Небојша Каварић из Удружења педијатара каже да не би било лоше основати посебан фонд или буџетску линију за лијечење дјеце која имају ријетка обољења која су толико неуобичајна да их прописи некад и не препознају.
– Креирање фонда за лијечење ријетких обољења, тумора и леукемије, било би корисна ствар. За обољења која су учестала и фрекфентна, законом и правилницима покривени су трошкови лијечења, па и трошкови за пратиоца. Ипак, за ријетка обољења чије лијечење је скупо, а која се јаве једном у милион случајева, код нас још ређе, проблем се рјешава појединачно и требало би формирати фонд за то – поручује Каварић.
Указује да када су дјеца у питању увијек треба да се издваја највише што је могуће за лијечење, опоравак и рехабилитацију.
– Никада због финансијских трошкова не треба угрозити живот дјетета, не смије се губити ни на времену, које је, када су дјеца у питању, обично пресудан фактор за очување здравља, а богами и спасавање живота – истакао је Каварић.
У Фондацији „Буди хуман“ кажу да и у наjразвиjениjим системима постоjе хуманитарне фондациjе коjе помажу путем разних канала, а оно што је неопходно jесте подршка државе њиховом раду, успостављање боље комуникациjе, кооперациjе, те више разумиjевања. Извршни директор Фондациjе „Буди хуман“ Горан Jовановић каже да би свакако, такво увезивање доприниjело бољем систему коjи би омогућавао да се помогне што већем броjу дjеце, али и одраслима, чему Фондациjа и тежи.
– Од оснивања 2016. до данас, Фондациjа jе помогла 31 малишана и за њихово лиjечење прикупила 1.400.000 еура. Тренутно седморо дjеце чека на своjу шансу и сигурни смо да ће се и за њих уjединити циjела Црна Гора – очекује Јовановић.

Проблем како преживјети у иностранству

Дијана Стојановић каже да је лиjечење дjеце у референтним установама покривено од стране Фонда за здравствено осигурање, као и рефундациjа трошкова превоза, али родитељи се онда суочаваjу са jош jедним проблемом, поред оног наjвећег, а то jе болест њиховог дjетета.
– Мораjу да нађу начин да обезбиjеде средства за трошкове коjи подразумиjеваjу плаћање стана у другоj земљи и за остале трошкове одвоjеног живота. Наше удружење jеднократно помаже свим породицама коjе упуте захтjев, али jе то мала сума, сходно могућностима удружења и њима jе потребан много већи новац за све те трошкове. Већ смо покренули инициjативу за рjешавање тог проблема и у прелиминарним смо договорима с надлежним институциjама око проналажења модалитета за превазилажење тог проблема. Инициjатива jе тек на зачетку и требаће ангажованост комплетне стручне и лаичке jавности да заживи и да се проблем коначно риjеши – истиче она.

Фондациjа „Буди хуман“ основана jе с намjером да помаже дjеци коjоj, из неког разлога, Фонд здравства не финансира лиjечење. Осим лиjечења, Фондациjа, према предрачунима коjе родитељи дjеце доставе, плаћа и друге трошкове какви су трошкови пута, смjештаjа и слично.
– До сада, ниjе успостављена кооперациjа између државе и Фондациjе, већ цjелокупан процес водимо самостално – указује Јовановић на мањкавости.
Истиче да се Фондациjа потрудила да што jе могуће више поjедностави процедуру отварања профила.
– Пошто нам родитељи/старатељи доставе документациjу дjетета, како медицинску, тако и предрачуне према коjима се врши плаћање, Фондациjа исту прослеђуjе трочланоj љекарскоj комисиjи коjу чине реномирани љекари. У односу на њихов став, одлучуjе се да ли ће бити покренута процедура прикупљања новца. Фондациjа отвара два рачуна за свако диjете, жиро и девизни рачун, али и СМС линиjу код сва три оператера и донаторске поруке су ослобођене ПДВ-а – објашњава Јовановић.
У НВО Феникс кажу да годишње у Црноj Гори оболи од 20 до 25 дjеце, од различитих облика малигне болести, а наjчешће су то леукемиjе. Дијана Стојановић из те НВО каже да су са надлежним здравственим институцијама започели преговоре о покривању трошкова лијечења и боравка родитеља у иностранству, али за сада не би откривали могућа рјешења која се разматрају.
– Свjедоци смо броjних апела за помоћ, али ту морамо апеловати на медиjе да информациjе коjе се обjављуjу буду прецизне, тj. да jасно буде наведено да ли jе новац потребан за лиjечење или jе новац потребан за трошкове који прате лијечење. Такође, апелуjем на родитеље да се прво обрате Фонду за здравствено осигурање, па тек онда jавности, када траже помоћ за лиjечење конкретно, jер смо сигурни да ће бити одобрено. Што се тиче осталих трошкова коjе прате лиjечење, неопходно jе наћи системско рjешење, зато што су ти трошкови огромни. Ако jе диjете на лиjечењу у Београду, само изнаjмљивање стана кошта 300 еура мjесечно, а ако jе лиjечење у Њемачкоj, Италиjи или Турскоj, стан се не може изнаjмити испод 1.000 еура. А гдjе су остали трошкови – указује Стојановић.
Наводи да су се до скоро дjеца обољела од леукемиjе упућивала у Београд на диjагностику, а након тога враћала на лиjечење у Подгорицу.
– Тежи облици малигних болести, као што су неке врсте солидних тумора, коштаних тумора, тумора ЦНС-а, лиjече се у неком од центара у Београду или по потреби, у jош четири референтна центра у Европи – додаје Стојановић.
Од директора Фонда здравства Драгослава Шћекића јуче нијесмо могли добити коментар на ову тему јер се није јављао на телефонске позиве и СМС поруке новинара „Дана“.
М.С.