Članovi Odbora za zdravstvo, rad i socijalno staranje održali su sastanak na temu: „Osvrt na status, tretman i liječenje osoba koje boluju od cistične fibroze i odgovor države na pojavu i dosadašnji tretman ove rijetke bolesti“.

- Uvažavajuči ozbiljnost i složenost rijetke bolesti kakva je cistična fibroza, Odbor je, na osnovu predstavke koja mu je upućena od strane Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Crne Gore, održao sastanak sa relevantnim predstavnicima zdravstvenog sistema i predstavnicima struke, na kojem su razmatrane teme od značaja za ovo oboljenje kao i problemi vezani za njegovo liječenje. Tokom sastanka nedvosmisleno se naglasila neophodnost nabavke lijeka za ovo oboljenje kako bi se stvorila mogućnost pružanja što kvalitetnije zdravstvene zaštite osobama oboljelim od cistične fibroze, olakšalo njihovo svakodnevno funkcionisanje i funkcionisanje njihovih porodica, smanjili permanentni troškovi liječenja i, u krajnjem, obezbijedio duži životni vijek osobama koje boluju od cistične fibroze. U tom smislu, bilo je riječi o dostupnosti ovog lijeka na evropskom tržištu, kao i mogućnosti, načinu i proceduri njegove nabavke, kroz saradnju sa zdravstvenim centrima iz regiona i Evrope- navodi se u saopštenju.

Dr Slađana Radulović, pedijatar – pulmolog u Institutut za bolesti djece Kliničkog centra Crne Gore, održala je prezentaciju kojom je, učesnicima sastanka, predstavila glavne karakteristike cistične fibroze, broj oboljelih lica u Crnoj Gori, simptome i načine razvijanja bolesti, probleme u liječenju, načine uspostavljanja dijagnoze i načine liječenja ovog oboljenja. U svom izlaganju, osvrnula se i na uticaj ovog oboljenja na razvijanje drugih bolesti kod pacijenta.

- Takođe, tokom sastanka, bilo je riječi i o: nedostatku kadra, potrebi dodatne edukacije i mogućnosti raspisivanja više specijalizacija u ovoj oblasti; saradnji sa zdravstvenim centrima u Republici Srbiji; troškovima liječenja; mogućnosti refundacije određenih terapija i medicinskih sredstava od strane Fonda za zdravstveno osiguranje Crne Gore; nemogućnosti formiranja centra za cističnu fibrozu; potrebi otvaranja centra za rijetke bolesti i uvođenja registra za ta oboljenja; uticaju Covid pandemije na pacijente bolesne od cistične fibroze; mogućnosti uvođenja skrininga i posebnih ambulanti za terapiju ove rijetke bolesti. Pored navedenog konstatovano je da je potrebno raditi na izmijeni zakonske regulative da bi se, u cilju lakšeg tretmana, roditeljima djece sa rijetkim bolestima omogućilo pravo na privremenu spriječenost za rad bez umanjenja zarade tokom liječenja djeteta- navodi se u saopštenju.

Na kraju, učesnici su izrazili spremnost intenziviranja međusobne saradnje kako bi se, kroz precizno definisan redosljed koraka, sa jasnim procedurama, rokovima i kontrolama, na adekvatan način pristupilo rješavanju ovog problema, u korist i na zadovoljstvo oboljelih i njihovih porodica.